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¡Historias que merecen ser contadas!

LAS EPOF NO
SON CUENTO

Prevalencia

Las enfermedades poco frecuentes afectan
al 8% de la población

En el mundo

Se investigan más de 10 mil Enfermedades Poco Frecuentes

En Argentina

3,6 millones de
personas viven con
una EPOF

Pacientes, familiares, cuidadores y médicos nos cuentan en primera persona las realidades de vivir con una enfermedad poco frecuente. La odisea hasta que encuentran un diagnostico, los tratamientos posibles y en investigación y la importancia de las redes de ayuda y contención.

Ben Kubik

CEO de Takeda Cono Sur

"El compromiso de Takeda"

Meme Mateo

Actriz y paciente con Síndrome de Silver Russel

"Déjenme intentarlo"

Ricardo Zwiener

Médico especialista en Angioedema Hereditario (AEH) – Hospital Austral

"Solo en la madrugada"

Cecilia Schiariti

Mamá de Ariadna - Vicepresidente de la Asociación 11 Q Latinoamérica

"Mamá sabe"

Maritchú Seitún

Psicóloga - Especialista en orientación a padres

"Potencia 70"

Hernán Amartino

Jefe de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral - Investigador Clínico Enfermedades Raras

"Los nombres son muchos"

Luciana Escati Peñaloza

Directora Ejecutiva de la Federación de Enfermedades Poco frecuentes (FADEPOF) y Presidenta de Fundación Mas Vida (Crohn y Colitis)

"Hace falta una hoja de ruta"

Ricardo Reisin

Jefe de Neurología del Hospital Británico - especialista en Enfermedad de Fabry

"Descifrando el enigma"

Maricel Kelezuki

Paciente con Angioedema Hereditario

"Con nombre y apellido"

TE CONTAMOS MÁS INFORMACIÓN SOBRE

Enfermedades Poco Frecuentes

Desapercibidas

Las EPOF a menudo pasan desapercibidas para profesionales de la salud, confundiéndose con otras patologías o tratando solo manifestaciones sin identificar la causa.

Subdiagnosticadas

Las enfermedades poco frecuentes suelen estar subdiagnosticadas: hay muchos pacientes que no saben qué es lo que padecen generando una gran sensación de incertidumbre.

Prevalencia

En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.

Deambular

Los niños afectados deambulan años por consultorios buscando diagnóstico, sufriendo deterioro en salud y calidad de vida, y perdiendo tiempo para iniciar tratamiento.

Diagnóstico

Los pacientes visitan, en promedio, a 8 especialistas antes de dar con el diagnóstico certero y más de 4 de cada 10 pacientes reciben al menos un diagnóstico errado.

Población

Las estadísticas internacionales muestran que las enfermedades
poco frecuentes afectan aproximadamente al 8% de la población a nivel mundial.